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La Ville de Lille s’associe à la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares et à la campagne de l’Alliance maladies rares, collectif de plus de 230 associations, afin de sensibiliser le grand public aux maladies rares* et à leurs impacts sur la vie quotidienne des patients.
L’Alliance maladies rares souhaite, à travers cette campagne et la publication de témoignages en ligne, faire connaître les enjeux majeurs pour les malades et les aidants : accès au diagnostic, au traitement et à une meilleure qualité de vie.
En soutien à cette campagne, le Palais des Beaux-Arts, la Grand’Place et la Préfecture s’illumineront aux couleurs de la Journée Internationale des Maladies Rares, le dimanche 28 février 2021.
* Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soit 3 millions de personnes touchées par 7000 maladies rares.
95 % n’ont pas de traitement curatif.
80% des maladies sont d’origine génétique.
75 % des personnes sont touchées pendant l’enfance.
Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes pour les deux tiers des maladies. Elles engagent le pronostic vital pour presque la moitié des malades. Elles peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (syndrome de l’X fragile), de respirer (mucoviscidoses) ou de résister aux infections (déficits immunitaires).
Source : Alliance maladies rares
Source : Ville de Lille / Photo : © Zoom Sur Lille
